Casa analisa política que garante assistência a portadores de síndrome genética rara

A criação da Política Estadual de Apoio e Assistência às Pessoas com Síndrome de Phelan-McDermid no Estado de Goiás é o objetivo do projeto de lei n° 13626/26. O intuito é promover a inclusão social, o desenvolvimento integral e a melhoria da qualidade de vida dos diagnosticados e de seus familiares. 

Como forma de executar esses objetivos, é proposta a criação de centros de referência regionais, focados no acolhimento terapêutico e multidisciplinar da síndrome. 

Além disso, o texto sugere a promoção de campanhas informativas públicas destinadas a reduzir o estigma social. O projeto ainda destaca o incentivo à pesquisa científica e a capacitação continuada de profissionais da rede pública como recurso. 

De acordo com a propositura, a síndrome de Phelan-McDermid é uma condição genética rara, que pode gerar atrasos globais de desenvolvimento, deficiência intelectual, dificuldades na fala, além de complicações físicas e neurológicas. 

O processo, de autoria do deputado Virmondes Cruvinel (UB), foi encaminhado para a Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ) e será distribuído à relatoria após o recesso parlamentar.