O projeto de lei nº 5496/20, de autoria do deputado Paulo Trabalho (PSL), em tramitação na Assembleia Legislativa de Goiás (Alego), torna obrigatória a realização de exame genético destinado a identificar a doença designada Atrofia Muscular Espinhal (AME), popularmente conhecido como teste do pezinho, na triagem neonatal na rede pública de saúde do estado de Goiás.
A AME é uma doença hereditária autossômica recessiva, degenerativa, que constitui a mais frequente e devastadora desordem neuromuscular da infância, com uma incidência de aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos, sendo uma das principais causas genéticas de mortes em bebês. Cerca de 60% das crianças que nascem com essa doença, apresentam o tipo 1, que é a sua forma mais grave de manifestação.
Em sua justificativa, Paulo Trabalho coloca que: “De acordo com a Constituição Federal nos artigos 23 e 196, é dever do Estado garantir a saúde a todos os brasileiros mediante políticas sociais e econômicas. Estima-se que, no Brasil, existam cerca de 8 mil casos diagnosticados de AME. Um exemplo deste caso, em Goiás, é o da pequena Luana, uma criança de um ano e seis meses, portadora da Atrofia Muscular Espinhal e que necessita do tratamento adequado para a doença”.
O parlamentar lembra que: “Até pouco tempo atrás, não fazia sentido falar em triagem neonatal para Ame porque não havia qualquer tratamento disponível no SUS, a ser oferecido aos bebês eventualmente diagnosticados nesse processo. Contudo, com a incorporação do Spinraza (nusinersena) ao SUS, através Portaria SCTIE/MS n. 24/2019, torna-se urgente discutir a triagem neonatal para AME”.
Depois de colocar outras razões que enfatizam a importância da sua iniciativa, Paulo Trabalho conclui ressaltando que a detecção precoce do portador da AME, através da realização do exame do “Teste do pezinho”, irá auxiliar na preparação dos familiares e das instituições para que alcancem o máximo de desenvolvimento da pessoa afetada, assim como uma relação plena nos contextos familiar, educacional e social.
Aprovado preliminarmente, em Plenário, a proposição seguiu para discussão e aprovação na Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ) da Alego.
