Uma criança de um ano e seis meses, portadora de atrofia muscular espinhal (AME), precisa ser transferida do hospital de urgências de Santa Helena de Goiás (Hurso) para uma unidade pública de saúde de Goiânia com capacidade para dar continuidade ao atendimento médico hospitalar. O pedido foi formulado pelo deputado estadual Paulo Trabalho (PSL), que foi o segundo a discursar da tribuna durante o Pequeno Expediente da sessão ordinária híbrida da Assembleia Legislativa de Goiás (Alego) desta terça-feira, 8.
Segundo o parlamentar os pais da menina são do município de Cumari, mas se mudaram para a capital para terem maiores condições de cuidar da filha portadora da doença genética. “Venho aqui chamar a atenção das autoridades para que o caso seja resolvido, Temos que nos sensibilizar com essa causa resolver”, defendeu.
Paulo Trabalho ainda alertou para o alto custo de remédio específico utilizado no tratamento da criança, que custa R$ 145 mil cada dose e lamentou o fato da família ter sido impedida de continuar com uma vaquinha eletrônica para arrecadação de doações. O dinheiro que estava sendo arrecadado seria utilizado para custear um tratamento na modalidade home care, diante da possibilidade de ter o tratamento pelo Sistema Único de Saúde inviabilizado.
A AME é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. A atrofia muscular espinhal afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês.
