Bruno Brandão e Márcia Catunda – Ascom HGWA Texto
Divulgação/HGWA/CCC Fotos
Josineide Campelo, 63, é uma das sete pessoas diagnosticadas com ELA assistidas pelo SAD do equipamento
Uma doença degenerativa que afeta, principalmente, o sistema nervoso. E que é popularmente conhecida pelo pronome pessoal feminino: ELA. A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma patologia sem causa específica e também sem cura. Estudos e debates sobre a doença que enfraquece músculos e compromete as funções físicas, no entanto, vêm ganhando mais robustez desde 2017, quando foi instituído o Dia Nacional de Luta contra a ELA, celebrado anualmente neste 21 de junho.
No Hospital Geral Dr. Waldemar Alcântara (HGWA), da rede da Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa) e administrado pelo Instituto de Saúde e Gestão Hospitalar (ISGH), boa parte dos pacientes com o diagnóstico recebem atendimento em casa por meio do Serviço de Atendimento Domiciliar (SAD). Mesmo considerada rara, atualmente sete pacientes são acompanhados pela equipe da unidade, encaminhados pela Central Estadual de Regulação.
Josineide Campelo, 63 , é um deles. Atendida há nove anos pelo SAD, ela recorda bem quando recebeu o resultado da investigação. “Meu mundo desabou. Foi um corre-corre, pesquisas na internet em busca da cura e, a partir daí, descobrimos que não há. Constatamos também que existem tratamentos paliativos. Depois de quase dez anos do diagnóstico, chegamos ao SAD”, diz. “Conviver com ELA ficou menos difícil, já que o SAD me atende com órteses e aparelhos que são essenciais à vida”, continua.
Campelo é assistida por equipe multidisciplinar que reúne médico, fisioterapeutas, psicóloga, nutricionista, terapeuta ocupacional e assistente social. “Graças ao SAD estou aqui digitando esta mensagem”, comemora ao responder às perguntas por mensagem de texto.
Cuidados paliativos
O médico de Família e Comunidade Breno Augusto Barroso, profissional do Serviço, explica que a equipe multidisciplinar que realiza os atendimentos em domicílio também capacita familiar ou cuidador para promover uma assistência integral.
“É uma doença neurológica, neuromuscular, tipicamente motora, ou seja, com a perda da força dos músculos esqueléticos. A autonomia (cerebral) do paciente não é afetada por ela. É uma doença muito desafiadora para todos. Do ponto de vista clínico, ela não apresenta uma perspectiva de um tratamento modificador da história da doença. Ainda não existe terapia ou medicação que irá reverter essa perda. Hoje, o nosso tratamento é baseado em retardar a progressão da doença e oferecer todos os cuidados paliativos“, pontua.
Sintomas
Barroso detalha que, normalmente, o início dos sintomas se dá pela fraqueza dos membros. Ele ressalta que ainda não existe comprovação com fator genético. “Normalmente, acomete pessoas acima de 50 anos de idade. Em relação ao perfil genético, existem alterações que estão responsáveis por essa doença, mas ainda não há uma clareza sobre quais são”, afirma.
De acordo com o profissional, a patologia se manifesta pela perda sutil da força. “Uma pessoa vai pegar um copo e não consegue sustentar; começa a ter muita dificuldade de andar, com dores nas pernas. Outras pessoas têm dificuldade de comer”, exemplifica.
A recomendação, orienta o médico, é procurar um profissional de saúde tão logo sejam percebidos sinais da doença. “O relato desse paciente e o exame físico colaboram para a investigação”.
Suporte domiciliar
A enfermeira e coordenadora do SAD, Amábili Couto, relata que os pacientes no Serviço são acompanhados a partir do momento em que eles necessitam de algum suporte domiciliar. São usuários do Sistema Único de Saúde (SUS) referenciados em desospitalização por meio de ambulatórios da rede, principalmente de Neurologia. “O suporte em casa ocorre seja por meio de alimentação por sonda, seja pela necessidade de ventilação mecânica domiciliar. Se o paciente tem quadro considerado complexo, o profissional vai até a residência cerca de três visitas por semana“.
Saúde mental
A saúde mental de pacientes e familiares também é acompanhada pelos profissionais. A psicóloga Sara Mascarenhas, que integra a equipe de atenção, destaca que a doença causa um impacto emocional. “Tanto para o paciente como para as famílias em torno desse diagnóstico. Esse paciente passa por diversos processos, dentre eles, da não aceitação, de raiva, de luto. O papel do psicólogo, em conjunto com a equipe, no primeiro momento, é fazer com que essa pessoa perceba os detalhes do diagnóstico, além de estimulá-la a expressar suas dúvidas”, sublinha.
Casa de Cuidados do Ceará
Por ser um espaço de transição entre a estrutura hospitalar e o domicílio do paciente, a Casa de Cuidados do Ceará (CCC), também equipamento da Rede Sesa, acolhe pessoas com ELA. Até o momento, três pacientes com o diagnóstico são acompanhados na unidade.
Três pacientes com ELA recebem assistência na Casa de Cuidados do Ceará
Para qualificar a assistência, são feitos treinamentos com o cuidador responsável, além do processo de adaptação com a equipe multidisciplinar. “Se o paciente necessita de algum equipamento específico, é acionada a equipe de Fisioterapia ou de Terapia Ocupacional para fornecer o devido suporte. Após o tratamento na CCC, a pessoa recebe alta para continuar a terapia em seu lar”, explica Aryadne Marques, coordenadora de Fisioterapia da Casa.
Ela acrescenta: “É fundamental o cuidador nesse processo, a fim de evitar acidentes como quedas e engasgos e ajudar em atividades básicas como tomar banho e pentear o cabelo, além de cuidados para evitar feridas e apoio com a ventilação mecânica”.
Fonte: Governo do Estado do Ceará
