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Virmondes Cruvinel defende a criação de uma campanha de conscientização sobre doença rara

O deputado Virmondes Cruvinel (UB) apresentou projeto de lei de nº 12309/24, que dispõe sobre a criação da Campanha Estadual de Conscientização da Doença Rara Púrpura Trombocitopênica Idiopática (PTI), em Goiás. A matéria foi encaminhada à Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ) onde foi distribuída para relatoria do deputado Amauri Ribeiro (UB).

A proposta visa a promoção de informações, incentivo às pesquisas e elaboração de políticas públicas eficientes para o diagnóstico e tratamento precoce da doença. Trata-se de uma doença rara pouco conhecida, que se caracteriza pela destruição das plaquetas pelo próprio sistema imunológico do indivíduo.

De acordo com dados do Ministério da Saúde, estima-se que a PTI afeta entre 3 a 8 pessoas a cada 100 mil habitantes, anualmente, no Brasil. Em Goiás, com uma população aproximada de 7 milhões de habitantes, é possível concluir que centenas de pessoas podem estar vivenciando os desafios impostos por esta doença, muitas vezes sem o diagnóstico adequado ou acesso a tratamentos efetivos.

A doença se caracteriza por sangramentos severos e hematomas, o que torna o diagnóstico precoce fundamental para o tratamento da doença e para uma melhor qualidade de vida, caso contrário, haverá significativo prejuízo ao paciente, inclusive de caráter socioeconômico, devido às limitações das atividades diárias, ausências no trabalho ou na escola, e um aumento dos gastos com saúde. 

A educação da população em geral pode ajudar a reduzir o estigma associado às doenças raras e promover uma sociedade mais inclusiva e empática. Goiás, com suas instituições de pesquisa e universidades, tem potencial para ser um líder neste campo, contribuindo não apenas para o bem-estar de sua população, mas também para o avanço científico global.

Fonte: Portal da Alego

Fonte: Agência Assembleia de Notícias

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