Qualidade de vida

Ao fazer um balanço do Maio Roxo, a Assembleia Legislativa do Estado de Goiás relembra os debates feitos, ao longo deste mês, com o intuito de abordar políticas voltadas à restituição da qualidade de vida de pacientes com doenças imunomediadas. Num esforço conjunto, as comissões de Saúde, de Assistência Social, de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência e a Assessoria Adjunta de Atividades Culturais da Casa realizaram eventos em torno dessa temática.

A Comissão de Assistência Social, em parceria com a Comissão de Saúde, realizou, no último dia 13, uma audiência pública para discutir os programas de Governo voltados à restituição da qualidade de vida de pacientes com fibromialgia. Já no dia 17, sexta-feira, a Assessoria Adjunta de Atividades Culturais da Casa, em parceria com a Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência e a Associação Goiana dos Pacientes com Doença Inflamatória Intestinal (AGDII), procurou atividades de conscientização sobre doenças inflamatórias intestinais, no saguão principal do Palácio Maguito Vilela.

Maio Roxo é um mês que traz reflexão sobre a atenção ao usuário que convive com alguma das doenças imunomediadas conhecidas pela ciência, dentre elas podemos destacar: doença inflamatória intestinal, espondilite anquilosante, fibromialgia, lúpus eritematoso sistêmico, além de ser o mês panamericano de conscientização das doenças reumáticas. Durante esse período, as associações brasileiras que representam essas categorias se unem para promover discussões acerca dessa temática para que a população tenha conhecimento e busque a prevenção, o diagnóstico e o tratamento de cada uma delas. 

É sabido que essas doenças que são alvo do alerta do Maio Roxo trazem grande impacto socioeconômicos para o usuário e para o sistema de saúde, pois tratam-se, em sua maioria, de doenças imunomediadas, incuráveis, e, quando não são diagnosticadas precocemente e seu tratamento não é realizado no tempo certo, essas doenças passam a ter um alto poder de progressão para perda de mobilidade e desenvolvimento de deficiências.

Para a ciência, a origem dessas doenças ainda é um grande mistério. Por enquanto, ainda se trabalha no campo das hipóteses sobre o porquê de o corpo humano, de um momento para o outro, começa a trabalhar dessa forma. Apesar de não terem cura, todas essas doenças imunomediadas são crônicas e precisam de tratamento durante toda a vida, mas, com acompanhamento correto, é possível ter uma vida saudável.

Proposituras

Sensíveis a estas questões das doenças imunomediadas, no Parlamento goiano, os deputados Amilton Filho (MDB), Dr George Morais (PDT), Jamil Calife (PP), Veter Martins (PRD) apresentaram, neste ano de 2024, projetos de lei, contemplando, principalmente, a fibromialgia. 

As proposituras dos deputados Jamil Calife e Dr George Morais, respectivamente nº 115/24 e nº 28/24, tratam da criação de uma carteira de identificação para pessoas com fibromialgia, de modo a facilitar o atendimento preferencial com atenção integral, para dar prioridade nos acessos em órgãos públicos e privados, especialmente naqueles momentos em que necessitam de atendimento médico devido às complicações causadas pela doença. Após serem apreciados pela Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ), a propositura do deputado Jamil Calife foi juntada a do deputado Dr. George Morais.

Também com o objetivo de criar a carteira de identificação para agilizar o atendimento às pessoas acometidas pela fibromialgia, o deputado Amilton Filho propôs o projeto de lei nº 72/24. Em sua justificativa, o parlamentar defende que ter este documento em mãos seria um passo importante para que o acesso ao tratamento seja garantido sem nenhum prejuízo ao portador da síndrome. 

No intuito de engrossar o coro em favor dos pacientes com fibromialgia, o deputado Cristiano Galindo defendeu o projeto de lei nº 253/24, no qual reconhece os portadores de fibromialgia como pessoas que possuem os mesmos direitos daqueles que são portadores de deficiência, entendendo que esta é uma síndrome grave, com dor difusa e constante, muitas vezes com capacidade para incapacitar os pacientes acometidos. 

Com o objetivo de alterar a Lei nº 20.873, que institui a Política de Atenção e Direitos ao Portador da Síndrome da Fibromialgia e Doenças Reumatológicas, o deputado Veter Martins apresentou o projeto de lei nº 339/24. Ele sustenta a ampliação dos direitos das pessoas com fibromialgia, pela qual os medicamentos essenciais ao tratamento sejam disponibilizados na rede pública, independentemente da condição econômica. 

Por fim, a propositura defende o acesso ao atendimento médico domiciliar e multidisciplinar para aqueles pacientes que apresentam limitações severas de mobilidade ou incapacidade de deslocamento. Essa medida não só pretende facilitar o acesso aos cuidados de saúde, mas também proporcionar maior conforto e qualidade de vida para os pacientes que enfrentam desafios significativos em sua locomoção”, ressalta.

Audiência sobre fibromialgia

Realizada na sala das comissões da Assembleia, a audiência pública reuniu especialistas de renome que palestraram sobre: “Fibromialgia: aspectos clínicos e diagnóstico”, com o reumatologista Glaydson Jerônimo; “Abordagem neurológica da fibromialgia: perspectivas e tratamentos”, com o neurologista Hélio Fernandes; e “Impactos psicológicos da fibromialgia e estratégias para a vida sem dores”, com a psicóloga Jordana Ribeiro. Eles revelaram dados que demonstram que aproximadamente 7 milhões de brasileiros sofrem, cotidianamente, com as dores generalizadas e crônicas que caracterizam a síndrome que acomete, especialmente, o público feminino em idade economicamente ativa dos 35 aos 60 anos.  

Durante o debate, a presidente da Comissão de Assistência Social, a deputada Vivian Naves, chamou atenção para o recorte de gênero que envolve o assunto. E conclamou a população masculina a ter mais empatia com a situação. “Gostaria de agradecer a sensibilidade dos homens e profissionais aqui presentes para com uma doença que é essencialmente feminina. Nós, mulheres, sofremos com uma sobrecarga e temos vergonha de assumir que sentimos dores. Talvez, se essa fosse uma doença masculina e os homens sentissem ⅓ da dor que sentimos, essa condição já estivesse sendo melhor investigada. Precisamos de um conjunto de políticas eficazes, com atendimento muldisciplinar”.

Já o líder da Comissão de Saúde, o deputado Gustavo Sebba (PSDB), participou de forma remota e destacou a importância de políticas de descentralização e fortalecimento da atenção básica em todos os municípios do Estado. “Precisamos desafogar os atendimentos em saúde que se acumulam na Capital. Estamos falando de uma doença cujo diagnóstico é basicamente clínico, o que reforça a demanda por uma atenção primária de qualidade, especialmente nas cidades do interior. Isso envolve condição de tratamento e acompanhamento multidisciplinar com profissionais adequados”.

O evento contou com transmissão simultânea e pode ser acessado no acervo do canal do Youtube da TV Assembleia. A programação teve como foco levantar políticas complementares para a implementação da Lei Federal nº 14.233/2021, que institui o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento da Fibromialgia, celebrado em 12 de maio.

As palestras contribuíram para traçar um panorama da fibromialgia, inflamação que afeta os tecidos musculoesqueléticos e que acomete entre 2% a 5% da população brasileira. Em termos epidemiológicos, a patologia está, hoje, entre as três com maior índice de incidência nacional. E seu impacto pode ser ainda maior, dada a possibilidade de subdiagnóstico.  Acredita-se que duas ou três vezes mais pessoas convivem, hoje, com a condição, sem ter um laudo que defina, com clareza, a enfermidade que possuem.

Isso porque os pacientes em geral costumam demorar muito para ter acesso ao diagnóstico da doença. Estima-se que eles passem por 2x mais consultas médicas do que a média geral, antes de ter sua enfermidade reconhecida. Além do tempo, os custos para se obter o diagnóstico e a perda da produtividade são apontados como os principais impactos sociais decorrentes desse cenário.

Diagnóstico e Tratamento

Primeiramente, antes, há a necessidade de se descartar outras patologias que contam com tratamentos específicos já consolidados. Ao menos 15 enfermidades possuem algum tipo de sintoma similar aos percebidos por pacientes acometidos com a síndrome. Dentre essas estão doenças como: síndrome miofascial, hipotireoidismo, artrite reumatóide, lúpus eritematoso sistêmico, síndrome de Sjögren, polimiosite, polimialgia reumática, hiperparatireoidismo, LER/DORT, LER lato sensu, mialgias, abstinência ao corticóide, paraneoplasia, reumatismo psicogênico e deficiências de vitamina D e osteomalácia. 

Segundo, porque existe, como pano de fundo, um recorte econômico, visto que o correto diagnóstico da doença acaba gerando 3 vezes mais gastos em consultas, exames e tratamentos. Isso acarreta um custo médio maior, tanto para a saúde privada quanto para a pública.

A terceira razão é que, em sua evolução, a doença acaba gerando uma perda significativa de produtividade. Revisão da Revista Nature aponta que quase 25% dos pacientes param de trabalhar (aposentam) nos primeiros 5 anos de sintomas.  “O importante é percebermos que estamos perdendo para a dor uma faixa da população que é altamente produtiva”, alertou o neurologista Hélio Fernandes, em palestra intitulada “abordagem neurológica da fibromialgia: perspectivas e tratamentos”. 

Dentre a multiplicidade de tratamentos possíveis, ele elencou aspectos farmacológicos e não-farmacológicos, além de outros não convencionais. No âmbito dos fármacos, ele citou antidepressivos, inibidores de dor, relaxantes musculares e indutores do sono. Na esfera não-farmacológica, inclui-se atividade física, fisioterapia, terapia ocupacional, psicoterapia, manutenção labora, higiene do sono e controle nutricional, incluindo a perda de peso para obesos.

Por fim, como abordagens adicionais, destacam-se a acupuntura, terapias de movimento meditativo, como tai chi, yoga e qigong, a terapia de Spas, mindfulness, hipnose, oxigenoterapia hiperbárica, estimulação cerebral não invasiva e eletroperiférica. Importante destacar que parte destes tratamentos já é ofertada no Sistema Único de Saúde (SUS), por meio do seu Programa de Práticas Integrativas e Complementares (PICs).

Empatia e acolhimento

Para o reumatologista Glaydson Jerônimo, a empatia e o acolhimento são os ingredientes fundamentais para o atendimento de pacientes com fibromialgia. “Estamos falando de alguém que, muitas vezes, vem pulando de consultório em consultório em busca de um tratamento para as suas dores. Estamos falando de uma condição que pode até não ter cura, mas isso não nos impede de trabalhar para minorar os aspectos negativos da doença, como o mal-estar generalizado, a fadiga, a dor e a dificuldade de convívio social, além de contribuir para melhorar a qualidade de vida das pessoas. A condição requer atendimento e tratamento personalizados, porque a dor é uma experiência subjetiva”, destacou o reumatologista. 

Ao palestrar, o neurologista Helio Fernandes avaliou que o tema é complexo já que a doença é considerada dinâmica. Ele defendeu a construção de um ajuste fino na relação médico-paciente e uma diversidade de especialistas para lidar com os casos de fibromialgia. “É preciso acolher o paciente e entender que a sua doença é real e o seu sofrimento é legítimo. Entretanto, é necessário quebrar o ciclo de catastrofização do paciente”, reforçou o neurologista ao descrever tudo isso como educação do paciente.

O componente subjetivo da doença foi o tema central da apresentação conduzida pela psicóloga Jordana Ribeiro. Ela destacou aspectos que considera fundamentais para mudar o cenário da patologia e que envolvem uma atenção especial com a saúde mental. “Tramas desencadeiam alterações neurológicas e estruturais no corpo, e acabam resultando em rigidez e dor. A melhoria da qualidade de vida envolve basicamente a conexão de 3 princípios, que são o cuidado com o campo mental, emocional e espiritual”. Especialista em doenças crônicas, Jordana desenvolveu um programa de tratamento que, segundo ela, já conseguiu ajudar mais de 700 mulheres a viver sem dor. O atendimento, intitulado Fibromulheres, é conduzido na modalidade online e já alcança três países (Brasil, Angola e Portugal). 

Doenças Inflamatórias Intestinais

Dentre as doenças imunomediadas, a doença inflamatória intestinal também foi contemplada com um evento realizado, no último dia 17, no saguão principal do Palácio Maguito Vilela. No local, foi montado um estande sobre o tema, onde integrantes da Associação Goiana dos Pacientes com Doença Inflamatória Intestinal informavam às pessoas que passavam e compartilhavam seus testemunhos, com o intuito de trazer luz aos servidores sobre a doença de Crohn, doença que passou a ser conhecida somente em 1932, graças ao estudo do médico Burrill Crohn.

A presidente da Associação Goiana das Doenças Inflamatórias Intestinal (AGDII) e psicóloga, Sui Diniz, explicou que a doença de Crohn pertence a um grupo de enfermidades conhecido como doenças inflamatórias intestinais (DII), e é uma doença inflamatória crônica do trato gastrointestinal. Seus sintomas incluem diarreia frequente, dor abdominal, náusea, perda de apetite, perda de peso, fadiga e, às vezes, sangramento retal.

“Quem tem doença de Crohn não vai ter os mesmos sintomas o tempo todo, na verdade, às vezes, pode não ter nenhum deles. É sempre importante o paciente ter essa noção e observar o próprio corpo, com atenção às fezes, e procurar fazer uma avaliação. Se ele estiver sentindo um desconforto e algo diferente do habitual, deve procurar profissionais como proctologista ou gastroenterologista”, diz Sui Diniz.

Ela também agradeceu o convite e a receptividade da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Casa e reiterou como é importante a Alego dar voz e apoio a pessoas com doenças de Crohn.

A psicóloga e portadora de retocolite ulcerativa, Damares Morais, contou que foi diagnosticada com doença inflamatória intestinal aos 20 anos e, na época, desconhecia a gravidade e a ausência de cura da doença. Ela explicou que, por falta de acesso aos medicamentos modernos, a doença progrediu até se tornar intratável, levando a uma colectomia total, e foi preciso remover todo o intestino grosso e o reto devido à retocolite ulcerativa. Damares ainda falou da importância de uma cirurgia bem feita, uma bolsa de alta qualidade e adequada orientação para manter uma boa qualidade de vida.

“Estamos reunidos, hoje, em honra ao Maio Roxo, com um propósito claro: evitar ostomias e promover a prevenção da doença inflamatória intestinal. Nosso objetivo é garantir que as pessoas cuidem de si mesmas para evitarem que a condição se torne intratável, pois sabemos que é tratável com o avanço das medicações disponíveis e o foco na prevenção”, destacou.

A psicóloga explicou que o tripé essencial para uma boa qualidade de vida com a doença inflamatória intestinal inclui o diagnóstico correto, o tratamento adequado e a perseverança com o tratamento. “Embora não tenha cura, a doença é tratável. Estar em grupos de apoio proporciona um suporte valioso, melhorando a qualidade de vida. Essa é a razão pela qual nos reunimos hoje”, conclui.