A criação da Semana Estadual de Sensibilização à Doença Neurofibromatose (Doença de Von Recklinghausen) é o tema do projeto de lei nº 22283/24, de autoria do deputado Amauri Ribeiro (UB). O evento deverá ser realizado anualmente na semana do dia 17 de maio, em alusão ao Dia Mundial da Neurofibromatose.
O projeto tem como principal objetivo conscientizar a sociedade sobre a neurofibromatose, promovendo eventos, atividades educativas, palestras, seminários e campanhas de sensibilização, além da distribuição de materiais informativos sobre a doença, seus sintomas e o processo de evolução.
A proposta também visa a criação de uma rede de proteção entre o Estado, profissionais da saúde e a sociedade, para fortalecer políticas públicas voltadas ao atendimento das pessoas acometidas pela doença. O projeto ainda prevê a capacitação dos profissionais de saúde para o tratamento da neurofibromatose.
Um dos pontos de destaque é o reconhecimento oficial da neurofibromatose como uma deficiência no Estado de Goiás, o que pode ampliar o suporte oferecido às pessoas que convivem com a condição.
O projeto também prevê parcerias com instituições de pesquisa, organizações da sociedade civil e o setor privado para a realização das ações durante a semana estadual.
A matéria está em análise na Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ), sob a relatoria do deputado Cristiano Galindo (SD).
Fonte: Portal da Alego
Fonte: Agência Assembleia de Notícias
