Veter Martins quer criar Dia Estadual da Conscientização da Síndrome de Angelman

O deputado Veter Martins (UB) apresentou ao Legislativo um projeto de lei que institui em Goiás o Dia Estadual da Conscientização da Síndrome de Angelman. O texto está protocolado com n° 22278/24. Se aprovado, a data será comemorada em 15 de fevereiro. 

Segundo Martins, o dia em questão tem o objetivo de conscientizar a população sobre a referida síndrome, suas características, diagnóstico através de exame genético e tratamentos disponíveis; promover a inclusão social destas pessoas e esclarecê-las sobre seus direitos; combater o preconceito e o estigma; além de  incentivar a pesquisa científica e a formação de profissionais especializados no atendimento das pessoas com síndrome de Angelman.

A disfunção neurológica rara afeta, segundo o autor da matéria, um em cada quinze mil bebês. Estima-se que mais de 12.000 pessoas vivam com essa condição no Brasil. A síndrome de Angelman é causada pela perda da função do gene UBE3A, resultando em diversas deficiências neuropsicológicas. 

Entre os sintomas mais debilitantes, cerca de 80% dos indivíduos afetados apresentam crises epilépticas, o que representa um risco significativo para a qualidade de vida desses pacientes. “A complexidade da síndrome ainda inclui atrasos no desenvolvimento motor e cognitivo”, lembra o autor do texto. 

Segundo o parlamentar, o diagnóstico precoce é essencial, pois permite intervenções médicas e terapêuticas, como o controle das crises epilépticas, a reabilitação motora e o acompanhamento psicológico, proporcionando melhorias significativas na qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias. 

“Entretanto, o conhecimento sobre a síndrome é ainda muito limitado, tanto na sociedade quanto entre profissionais de saúde, o que acaba atrasando o diagnóstico e prejudicando oportunidades de intervenção precoce. (…) Por isso, a conscientização pública sobre essa condição é fundamental para reduzir o preconceito e o estigma enfrentado por esses indivíduos e suas famílias, além de estimular o avanço de pesquisas científicas emergentes ao desenvolvimento de novos tratamentos”, finaliza.