Instituição da política de tratamento de doenças raras passa em segunda votação

Os deputados aprovaram, em segunda votação, na sessão ordinária desta terça-feira, 19, projeto de lei que institui a Política de Educação e Tratamento de Doenças Raras em Goiás. A matéria, protocolada com o número 7693/19, é assinada pelo deputado Delegado Eduardo Prado (PL).

De acordo com a redação da propositura, entende-se por doença rara a enfermidade que afeta um número limitado de pessoas entre a população total, definido como menos de uma em cada duas mil, e que compromete a qualidade de vida e pode causar deficiências. A política de tratamento de doenças raras, no Sistema de Saúde do Estado, deverá ser executada em Centros de Referência em Doenças Raras, devidamente cadastrados no Sistema Único de Saúde – SUS.

O deputado explicou, em sua justificativa da proposição, que as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais, sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias.

Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Segundo dados do Ministério da Saúde, o número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.

“As pessoas com doenças raras enfrentam grandes dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis. Muitas pessoas acabam isoladas socialmente, devido à falta de estrutura adequada às suas necessidades específicas em escolas, universidades, locais de trabalho e centros de lazer. É necessário combater o preconceito e promover a cidadania e a inclusão social das pessoas com doenças raras. A aprovação desse projeto e a consequente criação dos centros de referência em Goiás, além de atender à obrigação do Estado de garantir a saúde de seus cidadãos, pode acarretar economia aos cofres públicos, uma vez que permitirá o diagnóstico rápido e o tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras”, justificou.