Muitas famílias de crianças com AME fazem campanhas de mobilização para arrecadar fundos para conseguir importar o medicamento. E o tempo é sempre muito curto. Por isso, quem tem AME, tem pressa.
Quanto mais cedo se obtém o diagnóstico da AME, mais tempo a família tem para angariar fundos para o tratamento. Assim, a medida mais eficaz para identificar precocemente a AME é através do Teste Molecular de DNA, o conhecido Teste do Pezinho.
Com apenas algumas gotas de sangue colhidas do calcanhar do recém-nascido, o teste oferecido gratuitamente na rede pública permite diagnosticar precocemente seis doenças, entre metabólicas, congênitas e infecciosas.
Além do PL, o parlamentar encaminhou uma indicação ao Governo do Estado pedindo a isenção do ICMS para o medicamento Zolgensma. No caso deste remédio, o valor do imposto fica em torno de 2 milhões de reais. “Este remédio é a esperança de tantas famílias de bebês com AME, por isso vou ficar em cima, vou cobrar. E vou lutar para que, em um breve futuro, todas as crianças com AME tenham acesso a este medicamento!”, afirmou Carlos Cezar.
